Aide à mourir : la position du Syndicat Liberté Santé

Aide à mourir : la position du Syndicat Liberté Santé

La loi relative au droit à l’aide à mourir a été promulguée le 18 août 2026. Elle ne s’appliquera en pratique qu’après la publication de ses textes d’application, qui ne sont pas encore parus. Le Syndicat Liberté Santé publie sa position officielle.

POSITION DU SLS SUR L’AIDE À MOURIR

Une position de vigilance, d’exigence et de responsabilité

Le SLS formule une position de vigilance : l’aide à mourir ne peut être mise en œuvre qu’à la condition d’un accès effectif aux soins palliatifs, d’une procédure collégiale renforcée, de garanties précises pour les patients et les professionnels, et d’un contrôle adapté au caractère irréversible de l’acte.

Le débat relatif à l’aide à mourir touche à l’un des sujets les plus sensibles de notre droit, de notre système de santé et de notre conception de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

La loi du 18 août 2026 relative au droit à l’aide à mourir a été publiée suite à la décision du Conseil constitutionnel du 14 août 2026, qui a déclaré l’essentiel de ses dispositions conformes à la Constitution et a formulé trois réserves importantes.

Le SLS formule donc une position de vigilance : l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir ne peut se concevoir que dans un cadre strict, protecteur et indissociable d’un accès préalable et effectif aux soins palliatifs. Les observations qui suivent portent sur les précisions encore nécessaires, les conditions concrètes de mise en œuvre, les garanties procédurales et le rôle déterminant des textes d’application.

Le SLS ne méconnaît ni la réalité de certaines souffrances, ni la complexité des situations humaines auxquelles sont confrontés les patients, leurs proches et les professionnels de santé. Mais précisément parce que ces situations sont graves, irréversibles et souvent traversées par la douleur, la solitude, l’épuisement ou la peur, elles appellent des garanties particulièrement fortes.

Il appartient désormais au pouvoir réglementaire de préciser par Décret les modalités essentielles du dispositif. De ce Décret dépendra la protection concrète des patients comme des professionnels de santé.

Préciser le texte

Le SLS considère que plusieurs dispositions du cadre actuellement adopté nécessitent encore d’être précisées afin d’éviter des interprétations divergentes et de garantir une application homogène du dispositif.

En l’état, le texte laisse subsister une incertitude sur les situations médicales que le législateur a entendu inclure dans le droit à l’aide à mourir, et sur celles qu’il a voulu en exclure.

L’aide à mourir est réservée par la Loi aux personnes :

  • atteintes d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale ;
  • présentant une souffrance liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement.

Le SLS rappelle également qu’une souffrance psychologique seule ne peut permettre de bénéficier de l’aide à mourir. L’évaluation de la situation psychologique du patient doit néanmoins permettre d’identifier les situations dans lesquelles une demande peut être influencée par une vulnérabilité particulière, un épisode dépressif, un sentiment d’abandon, une pression familiale ou sociale ou encore une insuffisance de prise en charge.

Ces notions sont centrales dans le dispositif. Elles devront être définies et appréciées avec une précision suffisante pour éviter les interprétations divergentes entre professionnels et prévenir un recours à l’aide à mourir dans des situations non visées par le législateur.

Prévoir un passage préalable par les soins palliatifs : une garantie indispensable

L’effectivité de la liberté de demander une aide à mourir suppose que la personne ait préalablement pu bénéficier d’un accompagnement adapté et effectif en soins palliatifs.

Aucune demande d’aide à mourir ne devrait être instruite sans mise en place préalable d’un accompagnement effectif en soins palliatifs. Celui-ci ne doit pas se réduire à une formalité administrative ou à une simple information du patient, mais constituer un véritable temps d’évaluation et d’accompagnement. Il doit permettre d’apprécier la nature de la souffrance exprimée, d’identifier les douleurs insuffisamment soulagées, de rechercher les facteurs psychologiques, familiaux ou sociaux pouvant peser sur la demande et d’examiner les alternatives concrètes susceptibles d’améliorer la situation du patient.

Le SLS estime qu’un délai minimal de trois semaines d’accompagnement palliatif devrait précéder toute demande d’aide à mourir. Ce délai ne vise pas à retarder artificiellement la décision, mais à éviter qu’une demande aussi grave et irréversible soit formulée ou maintenue dans l’urgence, sous l’effet d’une crise douloureuse, d’un sentiment d’abandon ou d’une absence de solution proposée.

Cette période devrait également permettre de vérifier que les conditions légales du droit à mourir sont réunies et de s’assurer que la volonté exprimée est libre, éclairée, stable et pleinement confirmée après qu’un accompagnement adapté a effectivement été proposé.

Une simple information sur l’existence de soins palliatifs ou la possibilité abstraite d’une orientation ne saurait suffire. Une personne ne peut être regardée comme ayant librement choisi l’aide à mourir si l’alternative consistant à être effectivement accompagnée et soulagée n’existe que sur le papier.

L’accès aux soins palliatifs demeure aujourd’hui inégal sur le territoire et globalement insuffisant. Le manque de lits spécialisés, d’équipes mobiles, de professionnels formés et de moyens territoriaux adaptés constitue un obstacle majeur.
Cette situation ne doit toutefois pas peser sur les patients et conduire, par défaut, à leur ouvrir un droit à l’aide à mourir sans leur garantir, dans le même temps, un droit effectif à l’accompagnement palliatif.

Le SLS demande donc la mise en place d’une organisation territoriale permettant à chaque patient d’être effectivement orienté vers une unité, une équipe mobile ou un dispositif régional compétent en soins palliatifs avant toute demande et instruction d’une aide à mourir.

Permettre une véritable appréciation de la situation dans des délais plus larges

Le délai maximal de quinze jours laissé au médecin pour statuer sur la demande apparaît insuffisant au regard de la complexité de l’évaluation qui lui incombe.

La difficulté tient moins à l’existence d’un délai qu’à la nécessité de pouvoir consacrer à la demande le temps réellement nécessaire à une évaluation globale de la situation de la personne.

Dans des situations aussi complexes, l’évaluation ne peut se limiter à une appréciation rapide des seuls critères médicaux. Elle suppose une compréhension globale de la situation de la personne, de son environnement et des facteurs susceptibles d’influencer sa décision.

Les familles, sans se substituer à la volonté du patient, doivent pouvoir être entendues lorsque leur contribution éclaire le contexte de vie, les vulnérabilités éventuelles ou les changements observés dans la situation de la personne. En l’état actuel du texte, les proches ne peuvent être consultés qu’avec l’accord du patient.

Le SLS demande que les délais soient augmentés pour permettre, lorsque la situation le justifie, de solliciter de façon effective les professionnels compétents et de disposer du temps nécessaire à une appréciation sérieuse du contexte de vie du patient et de la réalité de l’ensemble des conditions légales.

Une procédure qui doit reposer sur une décision collégiale renforcée

Le SLS demande que toute décision relative à une aide à mourir repose sur une évaluation pluriprofessionnelle renforcée. Le médecin recueillant la demande ne devrait pas porter seul la responsabilité de l’évaluation.

L’intervention d’au moins deux médecins dans la décision, dont un professionnel formé ou expérimenté en soins palliatifs, devrait être exigée. Cette évaluation devrait également associer obligatoirement l’équipe soignante habituelle ainsi qu’un psychologue au collège pluriprofessionnel.

Cette collégialité n’a pas pour objet de déposséder le patient de sa décision, mais de protéger la sincérité et la liberté de son consentement. Elle doit permettre de vérifier l’absence de pression familiale, économique, sociale ou institutionnelle et de repérer les situations dans lesquelles la demande traduirait moins une volonté persistante de mourir qu’un défaut d’accompagnement, une souffrance insuffisamment prise en charge ou une perte de confiance dans le système de soins.

Le SLS demande que la collégialité soit élargie et renforcée et que soient précisées par les textes les conditions de consultation des professionnels, la traçabilité de leurs avis et la conduite à tenir en cas de désaccord.

Garantir la liberté du patient et la clause de conscience des professionnels

La liberté de la personne doit également s’accompagner de la liberté des professionnels qui participent à sa prise en charge.

Le SLS rappelle l’importance de la clause de conscience reconnue aux professionnels de santé. Aucun professionnel ne devrait pouvoir être contraint de participer personnellement à une procédure d’aide à mourir contre sa volonté ou ses convictions.

Le Conseil constitutionnel a rappelé ce principe dans sa décision du 14 août 2026, alors que les pharmaciens n’avaient pas été inclus dans la liste des professionnels pouvant faire usage de leur clause de conscience dans le cadre du dispositif d’aide à mourir.

Cette protection doit être effective et ne doit pouvoir donner lieu à aucune pression hiérarchique, institutionnelle ou professionnelle.

Les modalités de mise en œuvre de cette clause de conscience devront être suffisamment précises pour garantir à la fois les droits du professionnel et la continuité de la prise en charge du patient.

Le SLS sera particulièrement attentif à ce que ces clauses de conscience puissent être invoquées librement par les professionnels et que ces derniers ne soient pas soumis à une obligation de participation qui excéderait les garanties prévues par la loi.

Organiser concrètement la mise en œuvre de l’aide à mourir

La mise en œuvre de l’aide à mourir ne peut être pensée indépendamment des conditions réelles d’exercice des professionnels de santé.

Le texte impose des obligations particulières aux médecins et aux infirmiers participant à la procédure, notamment lors de l’administration de la substance létale et de l’accompagnement de la personne jusqu’à son décès effectif. L’article L. 1111-12-7 de la Loi dispose en effet que : « III. – Une fois la substance létale administrée, la présence du professionnel de santé aux côtés de la personne n’est plus obligatoire. Il reste toutefois présent dans la même pièce pour pouvoir intervenir en cas de difficulté, conformément aux recommandations prévues au 23° de l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale.« 

Ces obligations, qui sont justifiées, soulèveront des difficultés très concrètes d’organisation dans des services hospitaliers déjà confrontés à une forte tension sur les effectifs. Comment imposer au professionnel chargé de la mise en œuvre de l’aide à mourir de rester auprès du patient jusqu’à son décès si, dans le même temps, une urgence survient auprès d’un autre patient du service ? Comment assurer la continuité des soins pour les autres personnes hospitalisées ? Comment accompagner dans le même temps les proches présents ?

Le SLS considère que l’aide à mourir ne peut être ajoutée aux missions ordinaires des équipes soignantes sans organisation ni moyens supplémentaires.

Le SLS demande que puissent être organisées des équipes ou unités spécifiquement dédiées à la mise en œuvre des procédures d’aide à mourir.

De telles équipes permettraient de garantir le respect des obligations imposées par la loi tout en évitant que leur exécution ne compromette la prise en charge des autres patients hospitalisés ou ne place les professionnels dans une situation matériellement impossible à tenir.

Renforcer le contrôle avant cet acte irréversible

Le SLS est également préoccupé par la place du contrôle dans la procédure.

Un contrôle principalement a posteriori ne saurait constituer une garantie suffisante pour un acte irréversible. Ces situations particulières imposent de prévoir des mécanismes de contrôle en amont.

La question doit en effet être posée de manière très concrète : le médecin et le collège pluridisciplinaire s’assurent en amont que les conditions médicales de l’acte sont réunies, mais comment s’assurer, avant l’administration de la substance létale, que les droits de la personne et la procédure sont respectés ?

Réserver le recours en référé contre la décision du médecin, qu’elle autorise l’aide à mourir ou mette fin à la procédure, à la seule personne concernée (sans préjudice des droits de la personne chargée de la mesure de protection des majeurs protégés) apparait très restrictif et soulève la question de la place laissée à la famille et aux proches dans ce processus.

Permettre à la personne ayant elle-même demandé l’aide à mourir de saisir en urgence le juge administratif afin de contester la décision autorisant sa mise en œuvre (nouvel article L. 1111-12-10 du Code de la Santé Publique), alors même que cette personne peut renoncer à tout moment à la procédure, interroge accessoirement sur l’utilité d’un tel recours prévu par la Loi.

Compte tenu du caractère irréversible de l’acte, le SLS indique que le contrôle a posteriori, même systématique, ne peut à lui seul garantir la prévention des erreurs ou des manquements et qu’il est nécessaire de renforcer en amont les mécanismes de vérification du respect des droits de la personne et de la procédure prévue par le texte, sans nécessairement confier à une autorité extérieure l’appréciation des conditions médicales elles-mêmes.

Sécuriser juridiquement les professionnels

La sécurité juridique des professionnels comme celle des patients impose une clarification des responsabilités.

Les professionnels doivent pouvoir connaître avec suffisamment de précision les conditions dans lesquelles leur responsabilité est susceptible d’être engagée, notamment en cas de difficulté procédurale, de complication lors de la mise en œuvre de l’aide à mourir ou de désaccord sur l’appréciation qui a été faite de l’existence des conditions légales.

Le fait que la loi organise une exonération de responsabilité dans les conditions qu’elle prévoit n’écarte pas tout risque de condamnation pour des manquements aux conditions légales ou des erreurs médicales. Le texte prévoit d’ailleurs expressément que la commission de contrôle peut, lorsqu’elle estime que des faits intervenus à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, d’une procédure d’aide à mourir sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. Le professionnel doit donc pouvoir disposer, avant d’agir, d’un cadre suffisamment précis lui permettant de s’assurer que les conditions légales sont réunies et que sa responsabilité ne pourra effectivement pas être engagée.

Le SLS demande à ce titre que les professionnels bénéficient d’une formation spécifique, de procédures clairement définies, d’une traçabilité adaptée et, lorsque cela est nécessaire, d’un accès à un accompagnement juridique ou institutionnel.

La protection des professionnels ne constitue pas une garantie opposée aux droits des patients. Elle est au contraire une condition de la sécurité et de la qualité du dispositif.

Évaluer le dispositif et en mesurer les conséquences

La création d’un droit nouveau, portant sur un acte irréversible, doit s’accompagner d’une évaluation rigoureuse et indépendante de ses effets.

Le SLS demande que l’évaluation du dispositif ne se limite pas au nombre de demandes ou d’aides à mourir réalisées.

Elle devra notamment permettre de mesurer :

  • les motifs des demandes ;
  • les pathologies et situations médicales concernées ;
  • l’âge et les caractéristiques générales des personnes concernées ;
  • les conditions d’accès préalable aux soins palliatifs ;
  • les délais entre la demande, la décision et la mise en œuvre ;
  • le nombre de refus et de renoncements ;
  • les recours à des avis spécialisés au sein ou en dehors du collège pluridisciplinaire ;
  • les difficultés et incidents rencontrés lors de la procédure ;
  • les éventuelles situations de pression ou de vulnérabilité identifiées ;
  • les disparités territoriales ;
  • les conséquences du dispositif sur les équipes et l’organisation des établissements de santé.

Cette évaluation devra permettre de vérifier que l’ouverture du droit à l’aide à mourir ne se traduit pas, en pratique, par une substitution progressive à une prise en charge palliative insuffisamment accessible.

Le rôle déterminant des textes d’application

La loi du 18 août 2026 renvoie à un Décret en Conseil d’Etat les conditions d’application du texte et notamment :

1° Les modalités d’information de la personne qui demande l’aide à mourir ;
2° La forme et le contenu de la demande d’aide à mourir formulée par le patient ;
3° La procédure de vérification des conditions prévues pour pouvoir bénéficier du droit à mourir ;
4° Les modalités selon lesquelles le médecin accède aux données du registre recensant les personnes acceptant de participer à ces procédures d’aide à mourir.

Ces textes devront notamment préciser les conditions concrètes d’évaluation des demandes, les modalités de la procédure collégiale, les conditions de formation des professionnels, les modalités d’accompagnement et de surveillance, les règles de traçabilité et de contrôle ainsi que les conditions pratiques de mise en œuvre de l’aide à mourir.

Le SLS considère que cette phase réglementaire constitue un enjeu majeur.

La promulgation de la loi ne met donc pas fin au débat sur la mise en œuvre du dispositif. Elle ouvre une nouvelle étape : celle de la définition des garanties concrètes nécessaires à la protection des patients et des professionnels.

Le SLS restera particulièrement attentif à l’élaboration et au contenu du décret et des éventuels autres textes d’application. Il sera vigilant à ce que ces textes ne se bornent pas à organiser matériellement la procédure, mais apportent des garanties suffisamment précises sur les conditions médicales, humaines, organisationnelles et juridiques de sa mise en œuvre.

Le SLS sera également attentif aux conditions réelles d’application du dispositif après son entrée en vigueur et aux éventuelles difficultés rencontrées par les patients et les professionnels.

La position du SLS

Au regard de ces éléments, le SLS considère que l’aide à mourir ne peut être dissociée :

  • d’une politique ambitieuse et effective de soins palliatifs ;
  • d’un accès préalable et réel à cet accompagnement ;
  • d’un encadrement juridiquement robuste ;
  • d’une procédure collégiale et pluriprofessionnelle protectrice ;
  • de garanties effectives pour la liberté et la vulnérabilité des patients ;
  • d’une protection réelle de la clause de conscience des professionnels ;
  • de moyens et d’une organisation spécifiques permettant une mise en œuvre compatible avec la continuité des soins ;
  • d’un dispositif de contrôle et d’évaluation permettant de prévenir les dérives et d’en mesurer les conséquences.

Le SLS demande en particulier :

  1. que toute demande soit précédée d’un accompagnement palliatif effectif d’au moins trois semaines ;
  2. que cet accès aux soins palliatifs soit garanti de manière effective sur l’ensemble du territoire et ne repose pas sur une simple possibilité théorique d’orientation ;
  3. que la volonté du patient soit réévaluée et reconfirmée après ce temps d’accompagnement ;
  4. que l’évaluation de la demande repose sur une procédure collégiale renforcée, associant notamment plusieurs médecins, dont un professionnel formé ou expérimenté en soins palliatifs, l’équipe soignante et un psychologue ;
  5. que les professionnels chargés de la mise en œuvre du dispositif bénéficient d’une formation spécifique, de procédures clairement définies et d’une protection juridique adaptée ;
  6. que des équipes ou unités spécifiquement dédiées puissent être mises en place afin que la procédure d’aide à mourir ne compromette ni la continuité des soins ni la prise en charge des autres patients ;
  7. que les mécanismes de contrôle préalable et les voies de recours soient renforcés et rendus compatibles avec le caractère irréversible de l’acte ;
  8. que la clause de conscience des professionnels soit pleinement garantie et protégée de toute pression individuelle ou institutionnelle ;
  9. que les textes réglementaires apportent des garanties précises et opérationnelles sur l’ensemble des modalités laissées à leur définition ;
  10. qu’une évaluation indépendante et régulière du dispositif permette d’en mesurer les conséquences médicales, humaines, sociales, organisationnelles et territoriales.

Cette position n’est pas une opposition de principe à l’écoute de la souffrance des personnes en fin de vie. Elle est l’expression d’une exigence : aucune société ne peut répondre à la demande de mourir sans avoir, auparavant, tout mis en œuvre pour accompagner, soulager, entourer et protéger.

La conformité d’un dispositif à la Constitution ne suffit pas à garantir, à elle seule, sa sécurité médicale, humaine et organisationnelle.

C’est désormais dans sa mise en œuvre concrète que se mesurera la capacité du nouveau dispositif à respecter à la fois la liberté de la personne, la dignité des patients, la responsabilité des soignants et la confiance nécessaire dans notre système de santé.

Le SLS entend y prendre toute sa part et restera vigilant sur le contenu des textes réglementaires à venir comme sur la réalité de leur application.

Le SLS suit ce sujet depuis le début

Cet article sera mis à jour à la publication des textes d’application.

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